La storia di Matteo su NoiTv

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Giulio Del Fiorentino

di Giulio Del Fiorentino

LUCCA - Domani sera (martedì) alle 20 puntata speciale del programma "Parlando con..." dedicata al caso di Matteo Tovani, uno degli otto bambini in Italia affetto dal Morbo di Batten, che vive in Mediavalle.

Il cosiddetto Morbo di Batten è una rarissima malattia neurodegenerativa che colpisce 50.000 bambini nel mondo, con 10 varianti individuate. 100 di questi bambini risiedono in Italia: di questi 8 sono quelli aggrediti dalla “variante 5”.
Ne abbiamo parlato con Mirco Tovani, padre di Matteo, che vive in Mediavalle e si batte perché la ricerca si occupi di una patologia al momento senza speranza. La malattia è suddivisa nella forma infantile (6 mesi-2 anni), tardo infantile (2-4 anni), giovanile (4-10 anni) e la rara forma nell’adulto. Si tratta di patologie con esito drammatico, fatali entro i 20 anni di età. Pur nelle diverse forme, le ceroidolipofuscinosi neuronali , questa la definizione scientifica del morbo, sono accomunate da gravi problemi cerebrali e dall’impossibilità di guarigione. La punta di ricerca al livello mondiale si trova negli USA ad Huston ed è diretta da un ricercatore italiano. Mirco Tovani racconta come la sua famiglia cerchi qualsiasi forma di sostegno al piccolo Matteo nella speranza che qualcosa accada nel mondo della ricerca.
La puntata sarà visibile e scaricabile sul sito www.noitv.it da mercoledì mattina.