PROVINCIA - Sperimentare telemedicina e robotica in aiuto delle famiglie dove si trova una persona affetta da malattie rare; questo l'appello lanciato da Raffele Faillace, presidente dell'Associazione Amici del Cuore, in occasione della giornata internazionale dedicata a queste patologie.

Le chiamano malattie rare ma solo in Toscana i casi sono oltre 66mila, a Lucca 900. Sono di solito di origine genetica e di difficile diagnosi e in molti casi non esiste una terapia per curarle. Dal 2018 presso l’associazione Amici del Cuore di Lucca è stato attivato un centro per favorire la partecipazione delle famiglie e dare voce alle loro necessità sociali e sanitarie, particolarmente gravi quando ad essere coinvolti sono i bambini.

Il centro lucchese per le malattie rare ha stabilito rapporti stretti con il territorio allo scopo di individuare percorsi socio assistenziali integrati. Ma c’è bisogno di fare di più.