Il coraggio di Chiara, mamma di un bambino affetto da malattia rara

LUCCA - Alla presentazione del nuovo Centro per malattie rare a Lucca è intervenuta anche la madre di un figlio affetto da polisomia X49, che ha raccontato la propria esperienza.

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Un intervento diretto e senza fronzoli sulla condizione delle famiglie con un figlio affetto da una malattia rara. Chiara Franceschini, referente lucchese per l’associazione Alma, è madre di un bambino di 10 anni affetto da polisomia X49, una malattia genetica grave e rarissima; 10 casi in Italia, un centinaio in tutto il mondo. Ha sospeso temporaneamente il suo lavoro, dirigente in banca, riprendendolo poi con un orario minimo per dedicarsi completamente al figlio, insieme al marito.  Le difficoltà sono altissime, perchè per una malattia rara non ci sono percorsi sanitari già tracciati; ogni cosa, anche un farmaco salvavita può essere incerto. L’apprensione c’è anche per il dopo, quando il figlio diventerà grande ed i genitori non ci saranno più.

Chiara Franceschini ha ricordato anche che esistono molti bambini e adulti affetti da malattie rare che non solo non hanno una cura, ma non hanno nemmeno una diagnosi.

 

Commenti

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  1. Christine contrucci


    Cosa dirti sai stupenda.
    Io non ho un bimbo malatto ho di più il mio uomo di 11anni e cardiopatico iperattivo con un ritardo mentale +/- grave è una malformazione al fegato prima malformazione mondiale questa malformazione non ha neanche un nome….
    Ora speriamo verso un trapianto.
    Non so se lo sapete il fegato non curato in un bimbo in pubertà poi portargli la amionio al cervello io x fettina ho le cure come te combatto x lui e contro tutti.
    Un Bacci e un abbraccio a te a tuo figlio.
    Anche io sono di lucca

    • Chiara Franceschini


      Ciao Christine, da mamma a mamma ti abbraccio forte. Chiedi i miei riferimenti anche alla redazione, o cercami su Facebook. Conosco un’altra mamma di Lucca che ha un figlio con una malattia rara cardiologica. Possiamo sentire il Nuovo Centro di Malattia Rara, possiamo fare dei passi insieme. Siamo un gruppo di mamma, se vuoi, unisciti a noi.
      Chiara


  2. Nn è l unica pure io fratello…. A 26 anni si è ammalato di una malattia che dicono che colpisce solo 1 per cento.. Un virus infantile che colpisce i reni… Nn può far sforzi di conseguenza nn gioca più a calcio, la sua vita. Non può lavorare… E non c’è una cura solo farmaci per poterlo tene sotto controllo.. Al momento…viviamo con la paura… E non possiamo far altro che pregare che un domani trovino una cura il che sarà impossibile

    • Chiara Franceschini


      Buona sera Sara, se vuole può contattarmi anche tramite social. Le tipologie di malattie rare sono 8.000 e colpiscono tutti, adulti e bambini ovunque. In tanti non abbiamo una cura. Il Centro si pone come obiettivo anche la Ricerca. Possiamo sentire insieme il nuovo Centro.

  3. Marco Pelizzoni


    Non Bisogna arrendersi la cura è come un tesoro ben nascosto va trovato, ma per la ricerca ci vogliono professionalità e assoluto Amore e soprattutto gente disposta a donare alla ricerca, perché i costi da sostenere sono Pressoché Altissimi grazie per la vostra preziosissima collaborazione. ❤️

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